Es gibt politische Entscheidungen, die passieren plötzlich. Und es gibt politische Entscheidungen, bei denen man zuschauen kann, wie sie Schritt für Schritt falsch abbiegen. Der sogenannte neue Aktionsplan zu PAIS, ME/CFS und Long Covid gehört leider zur zweiten Kategorie.
Ein Versagen mit Anlauf. Denn räumen wir zuerst mit einem Framing auf, das regelmäßig ausgepackt wird: Der ursprüngliche Aktionsplan PAIS war nicht irgendein unverbindliches Altpapier. Er war auch kein grüner Wunschzettel oder ein Diktat der Betroffenen. Und er war schon gar nicht irgendeine theoretische Ideensammlung, die man halt noch einmal gemütlich prüfen musste.
Dieser Aktionsplan wurde mit Expert:innen, Betroffenen, Angehörigen, Ländern, Sozialversicherung und Fachleuten aus Medizin, Pflege, Therapie und Wissenschaft erarbeitet. Er war das Ergebnis eines breiten Prozesses. Und ja: Er war ein Kompromiss. Ein hart errungener Kompromiss. Nicht perfekt, nicht alles, was man sich wünschen könnte, aber ein echter Plan. Und vor allem nochmals: es sind alle mit am Tisch gesessen. Auch jene, die dann zu Jahreswechsel 2024/25 behauptet haben, sie wären nicht eingebunden gewesen. Zum Glück hat aber der Aktionsplan fein säuberlich aufgelistet wer für welche Institution mit am Tisch gesessen ist. rauswinden unmöglich. Und das ist gut so.
Zurück zum eigentlichen Plan: Ein Plan, der Versorgung verbessern sollte. Ein Plan, der soziale Absicherung mitgedacht hat. Ein Plan, der Diagnostik, Begutachtung, Forschung, Daten, Kinder und Jugendliche, Aus- und Weiterbildung und Awareness nicht als Nebensachen behandelt hat, sondern als das, was sie sind: zentrale Bausteine, damit Menschen mit ME/CFS, Long Covid und anderen postakuten Infektionssyndromen endlich nicht mehr durchs System fallen.
Die Aufgabe der neuen Bundesregierung im Frühjahr 2025 wäre also ziemlich klar gewesen: umsetzen.
Nicht wieder öffnen. Nicht zerreden. Nicht verzögern. Nicht so lange „evaluieren“, bis am Ende genau jene Verbindlichkeit herausfällt, die Betroffene so dringend brauchen. Aber genau das ist passiert. Und genau das habe ich damals vorausgesagt, das passieren wird.
Aus einem Aktionsplan wurde ein Bekenntnispapier. Was jetzt präsentiert wird, klingt auf den ersten Blick nicht schlecht. Da ist von einem bundesweiten Versorgungsplan die Rede. Von Patient:innenpfaden. Von Strukturmodellen. Von besserer Datenlage. Von Weiterentwicklung der Leitlinien. Von der Rolle der Sozialversicherung. Nur: Wenn man genauer hinschaut, bleibt vieles im Ungefähren. Die Sozialversicherung „bekennt sich“. Die Länder „bekennen sich“. Der Bund „will weiterentwickeln“. Die Datenlage „soll verbessert werden“. Versorgung „soll“ aufgebaut werden. Ja eh. Aber das ist nicht die Frage.
Die Frage ist: Welche Leistungen werden ab wann Kassenleistung? Wo stehen konkrete Ansprüche für Betroffene? Wie viele Anlaufstellen muss es geben? Bis wann muss jedes Bundesland liefern? Wie wird sichergestellt, dass die Anlaufstellen in jedem Bundesland kommen und entsprechende Qualität aufweisen? Was ist eigentlich mit „wohnortnahe“ gemeint? Wer bezahlt Hausbesuche? Wer bezahlt Telemedizin? Wer bezahlt Ergotherapie, Physiotherapie, klinisch-psychologische Behandlung, Sozialarbeit, Pflege und Betreuung für schwer und schwerst Betroffene? Wie wird faire Begutachtung sichergestellt? Was passiert mit Menschen, die heute krank sind, heute keine Versorgung finden und heute in soziale Not rutschen?
Genau dort wird es dünn. Und genau dort zeigt sich der Unterschied zwischen einem Aktionsplan und einer Absichtserklärung. Für Betroffene ist das keine Verwaltungsfrage, für sie ist es tägliche Realität. Man kann so etwas im Politik-Sprech sehr technisch formulieren. Man kann von Zielsteuerung sprechen, von Strukturmodellen, von Zuständigkeiten, von Rahmenbedingungen. Aber für Betroffene ist das nicht technisch. Für Menschen mit schwerem ME/CFS bedeutet das: wieder warten. Wieder erklären müssen, dass sie wirklich krank sind. Wieder hoffen, irgendwo jemanden zu finden, der sich auskennt. Wieder zu hören, dass niemand zuständig ist. Wieder Anträge stellen. Wieder Begutachtungen überstehen, in denen das Krankheitsbild nicht verstanden wird. Wieder Monate verlieren. Und ja: verlorene Monate sind hier nicht irgendeine abstrakte Zahl. Wer haus- oder bettgebunden ist, wer nach kleinster Belastung tagelang oder wochenlang abstürzt, wer seine Ausbildung verliert, seinen Job verliert, soziale Kontakte verliert, finanzielle Sicherheit verliert, die/der hat keine Zeit für föderale Machtspiele, sondern braucht Hilfe, Unterstützung und Lösungen. Jetzt. Nicht irgendwann. Nicht nach der nächsten Arbeitsgruppe. Nicht nach der nächsten Evaluierung. Nicht dann, wenn sich Bund, Länder und Sozialversicherung endlich darauf geeinigt haben, dass zwar alle betroffen sind, aber im Zweifel niemand wirklich zuständig sein will.
Der Kniefall vor den Bremsern: Ministerin Schumann und Staatssekretärin Königsberger-Ludwig müssen sich den Vorwurf gefallen lassen, dass sie mit der Öffnung und neuerlichen Evaluierung des bereits akkordierten Aktionsplans den unwilligen Akteuren die Tür geöffnet haben. Den Ländern, die Verantwortung gerne dort sehen, wo sie gerade nicht selbst liegt. Den Sozialversicherungen, die sich bei neuen Leistungsansprüchen oft sehr schnell sehr zurückhaltend zeigen. All jenen, die aus einem gemeinsam erarbeiteten Plan lieber ein möglichst unverbindliches Papier machen wollten. Denn genau das ist der Kern: Der ursprüngliche Plan hätte umgesetzt werden müssen. Stattdessen wurde er aufgemacht, weichgekocht und am Ende in eine Form gebracht, in der vieles möglich ist, aber wenig wirklich muss.
Alles kann. Niemand muss. Das ist keine Versorgungspolitik. Das ist ein Kniefall vor den Bremsern.
Der ursprüngliche Aktionsplan bleibt der Maßstab. Ich sage es ganz klar: Der jetzt präsentierte Beschluss ist keine völlige Katastrophe. Aber schrammt – je länger ich darüber nachdenke – nur noch knapp dran vorbei. Er enthält einzelne sinnvolle Punkte. Leitlinien weiterzuentwickeln ist richtig. Die Datenlage zu verbessern ist richtig. Versorgungsmodelle zu beschreiben ist richtig. Aber das reicht nicht. Es reicht nicht, wenn aus einem breit angelegten Aktionsplan ein schmaleres Bekenntnispapier wird. Es reicht nicht, wenn soziale Absicherung, Begutachtung, Kinder und Jugendliche, Forschung und konkrete Leistungsansprüche nur unzureichend abgebildet sind. Es reicht nicht, wenn Betroffene am Ende wieder hören: Wir arbeiten daran.
Der ursprüngliche Aktionsplan wurde gemeinsam erarbeitet. Auch mit jenen, die betroffen sind und mit jenen, die Expertise haben. Die wurden bei der so genannten „Evaluierung“ (ich kann das nur noch unter Anführungszeichen schreiben) allesamt ausgeschlossen. Wohl auch aus Gründen.
Je länger ich also drüber nachdenke, desto öfter komme ich an den Punkt zurück: Der ursprüngliche Aktionsplan PAIS muss umgesetzt werden. Nicht verwässert. Nicht redimensioniert. Nicht auf die lange Bank geschoben. Sondern so, wie er gemeinsam erarbeitet und akkordiert wurde. Alles andere ist zu wenig. Und für die Betroffenen, die seit Monaten und Jahren warten, kämpfen und vertröstet werden, ist es schlicht nicht akzeptabel.
Abschließend noch: Nachdem ich nicht weiß wie lange der ursprüngliche Aktionsplan PAIS auf der Website des Ministeriums noch zu finden sein wird, lade ich ihn hier gerne zum Anschauen und Downloaden gerne hoch. Aus Gründen.