Es ist Monatg, 29.06.2026. Das ganze Wochenende hat mich der Beschluss der Bundes-Zielsteuerungskommission (BZK) zu ME/CFS und anderen postakuten Infektionssyndromen vom Freitag (26.06.2026) beschäftigt. Viele Betroffene haben sich bei mir gemeldet: Mit ihren Einschätzungen, mit ihren Fragen, aber auch mit ihrer extremen Enttäuschung.
Und ganz ehrlich? Ich verstehe das durch und durch.
Wir haben im Herbst 2024 einen Aktionsplan vorgelegt, der nicht im luftleeren Raum entstanden ist. Da waren alle relevanten Stakeholder am Tisch. Das kann man recht schön nachlesen. Und dass dieser Aktionsplan damals ein Kraftakt war, sollte hoffentlich auch klar sein. Denn gerade die Sozialversicherungen und die Länder haben sich gegen jede Verbindlichkeit und gegen jede Konkretisierung gewehrt. Man wollte viel Prosa und wenig Greifbares. Dass es dann doch gelungen ist, so etwas wie einen umfangreichen Aktionsplan vorzulegen, der als guter Kompromiss tragfähig war, lag auch daran, dass Johannes Rauch und sein Kabinett damals nicht klein beigaben und ständig versuchten, Kompromisse zwischen den Stakeholdern auszuloten.
Was nicht mehr gelungen ist: die formelle Beschlussfassung. Warum? Weil es eine Wahl und eine Regierungsfindung gab. Somit war die formelle Beschlussfassung Sache der neuen Bundesregierung, die im März 2025 ihr Amt übernommen hat. Davor gab es bereits erste Absetzbewegungen vom Aktionsplan rund um den Jahreswechsel, als der damalige Vorsitzende des Dachverbands, Peter Lehner, sinngemäß meinte, in den Prozess nicht eingebunden gewesen zu sein. Das mag vielleicht für ihn ad personam stimmen, aber es stimmt halt nicht für den von ihm repräsentierten Stakeholder. Und wie beispielsweise der Dachverband seine Expert:innen entsendet, wie das Feedback in solchen Verhandlungen zwischen Leitung und Expert:innen aussieht, ist immer noch Sache der jeweiligen Organisationen und nicht Sache des Ministeriums. Somit war die Behauptung schlichtweg falsch und wohl eher der Hoffnung Lehners geschuldet, dass bald eine blau-schwarze Koalition kommen würde, mit der bereits akkordierte und von ihm offenbar nicht sonderlich gemochte Vereinbarungen leichter gebrochen und beiseite geschoben werden könnten. Anders kann ich mir das nicht erklären.
Am 2. Mai 2025 hatte ich dann einen Termin bei Staatssekretärin Königsberger-Ludwig. Der war in Summe recht gut. Ich kann mich noch erinnern, dass ich zum Schluss des Termins sagte, dass der Aktionsplan bitte nicht aufgeschnürt werden dürfe. Wir wussten damals schon (siehe das obige Beispiel Peter Lehner), dass einzelne Stakeholder den Plan wieder öffnen wollten. 14 Tage später, am 16. Mai 2025, kam dann die Meldung, dass der Plan evaluiert werde. Damit war für mich klar, was kommen würde: redimensionieren, kleinreden, Verbindlichkeiten entfernen und stattdessen vage Ankündigungen. Der selbst gesteckte Zeitplan hielt dann zudem nicht. Aus Ende Q3/2025 wurde Ende des Jahres, daraus wurde Mitte 2026. Am Ende kostete dieses euphemistisch als „Evaluierungsprozess“ betitelte Aufmachen und Ausräumen des Aktionsplans den Betroffenen gut 18 Monate. Mindestens.
Das Ergebnis ist desaströs. Dass ich zu Beginn noch gemeint habe, es sei „keine komplette Katastrophe, aber auch kein Ruhmesblatt“, liegt übrigens daran, dass ich noch Schlimmeres befürchtet hatte. Nur: Das, was einen guten Aktionsplan oder zumindest einen vernünftigen Kompromiss auszeichnen würde, ist nicht mehr vorhanden. Alles kann, nichts muss. Die Bundesländer müssen nichts machen, außer schauen, dass irgendetwas vorhanden ist. Qualitätssicherung? Fehlanzeige. Anlaufstellen, die dem Wesen der Krankheit gerecht werden? Fehlanzeige. Auch das Reinkoordinieren in den niedergelassenen Bereich ist jetzt wieder möglich. Dazu eine Sozialversicherung, die keine passenden Abrechnungspositionen hat und sich offenbar keine ausreichenden Gedanken macht, wie sichergestellt wird, dass Betroffene am Ende tatsächlich bekommen, was sie brauchen. Stattdessen ist zu befürchten, dass das, was am Freitag beschlossen wurde, der Auftakt zum „systematisierten Verschub von Patient:innen zwischen intramuralem und extramuralem Bereich“ ist. Und wenn mir die Staatssekretärin sagt, dass sie das Gefühl hat, dass eh alle Systempartner wissen, was es braucht und alle bemüht sind, dann frage ich mich ernsthaft, warum sich das nicht mit verbindlichen Vereinbarungen abbildet? Warum dann nicht den bereits akkordierten und gemeinsam erarbeiteten Aktionsplan umsetzen? Warum dann die ganze Aktion, wenn doch eh allen so bewusst ist, um was es geht?
Apropos Verschub: Auch damit rechne ich, dass wieder vermehrt Patient:innen zwischen den Bundesländern verschoben werden. Je nachdem, wo die Qualität besser ist. Im Worst Case könnte das bedeuten, dass das Gros der Betroffenen versucht, bestimmte Bundesländer anzusteuern, und dort dann aufgrund von Kapazitätsgründen abgewiesen werden muss. „Gastpatient:innen-Streit, Part 2“ sozusagen. Was das für die Betroffenen heißt, sollte uns allen klar sein.
Wenn mir also heute die Staatssekretärin ausrichten lässt, dass der Aktionsplan damals keinen Beschluss hatte und das am Freitag nun aber einer sei, dann möchte ich mit „Es wäre eure Aufgabe gewesen, diesen Beschluss herbeizuführen“ antworten. Denn genau das wäre es gewesen. Stattdessen hat man es sich einfach gemacht. Anstatt mit den Ländern und Sozialversicherungen zu verhandeln und zu schauen, wie man den akkordierten und gemeinsam ausgearbeiteten breiten Prozess umsetzen kann, hat man den Plan aufgeschnürt. Und jeder durfte etwas streichen, manche offenbar auch ein wenig mehr. Es ist zudem bemerkenswert, dass die Evaluierung ohne die zentralen Expert:innen in Sachen Versorgung gelaufen ist. Sowohl das Referenzzentrum als auch die Betroffenen waren nicht eingebunden in diese Farce. Die Angst, enttarnt zu werden, war wohl zu groß. Es scheint eher so gewesen zu sein, dass man seine Ruhe haben und sich im stillen Kämmerlein einigen wollte. Auch bemerkenswert: Das Thema Begutachtungen ist außen vor, das Thema soziale Absicherung ebenfalls. Das einzige, was wirklich positiv hervorsticht, ist die Absicherung des Referenzzentrums. Aber klar, das kostet nur den Bund etwas, das ist nichts, wo die Länder oder Sozialversicherungen sich dagegen groß wehren müssten. Und für den Bund sind die Kosten eh überschaubar.
Diese Regierung – allen voran die zuständige Sozial- und Gesundheitsministerin sowie ihre Staatssekretärin – hat nunmehr leider gezeigt, dass Gerechtigkeit kein Wert ist, für den sie einsteht. Hier wurde massiv Porzellan zerschlagen. Vor allem aber wurde mit Schicksalen Politik betrieben, und Menschen wurden nachhaltig enttäuscht. Das ist schlichtweg ungerecht. Und je länger ich darüber nachdenke und je öfter ich die Ausreden von Ministerin und Staatssekretärin höre, desto mehr ärgere ich mich darüber.