Ende 2024 wurde der österreichische Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) präsentiert. Ein wichtiger Schritt, der lange überfällig war. Dieser Aktionsplan soll die Versorgung und die soziale Absicherung von Menschen mit postviralen Erkrankungen verbessern, also etwa von Betroffenen mit ME/CFS oder Long Covid. Entstanden ist dieser in einem umfangreichen Prozess: 61 Expert:innen aus Wissenschaft, Medizin, Sozialversicherung, Ländern und Betroffenenvertretungen haben daran mitgearbeitet. Es waren alle relevanten Stakeholder eingebunden, auch wenn manche danach behaupteten nicht dabei gewesen zu sein. Aber der Plan und die Dokumentation sind da eindeutig.
Das Ergebnis ist ein umfassendes Papier, das erstmals systematisch beschreibt, wo die Probleme liegen und welche Maßnahmen notwendig wären, um die Versorgung in Österreich endlich zu verbessern. Eine wichtige Grundlage dieses Plans ist die Annahme, dass es in Österreich zumindest rund 80.000 Menschen mit postviralen Erkrankungen gibt in unterschiedlichen Schweregraden. Diese Zahl ist keine politische Erfindung. Sie basiert auf internationalen wissenschaftlichen Daten und den Einschätzungen der beteiligten Expert:innen.
Statt Umsetzung wird jetzt „evaluiert“
Eigentlich wäre der nächste Schritt klar gewesen: Umsetzung. Stattdessen wird der Aktionsplan derzeit wieder „evaluiert“. Grundsätzlich wäre das nichts Ungewöhnliches, Politik sollte immer prüfen, ob Maßnahmen sinnvoll umgesetzt werden können. Nur wurde die Evaluierung nicht nach einem bestimmten Umsetzungsstand angesetzt, sondern sofort nach dem Wechsel im Ressort. Es war regelrecht so, dass wir Grüne den Schlüssel an die neue Regierung übergeben haben, und eine der ersten Aktionen war zuerst den Aktionsplan auf Eis zu legen, und dann zu evaluieren. Der Hintergrnd ist dabei recht simpel: Der Aktionsplan war ein Kraftakt gegen die Interessen einzelner Bundesländer und Sozialversicherungen. Denn der Aktionsplan würde bedeuten sich um offene Probelem im System zu kümmern. Es bedeutet, dass Bundesländer endlich eigene Anlaufstellen gründen und betreiben müssen. Es bedeutet, dass die PVA und die anderen Sozialversicherungen ihren bisher üblichen Umgang mit chronisch erkrankten menschen überdenken und vor allem verändern müssen. Das kostet geld, das kostet Energie und das bedeutet auch zugeben zu müssen, dass die bisherige Policy in diesem Zusammenhang eben doch nicht so evidenzbasiert war, wie immer behauptet. Statt umzusetzen, wird halt jetzt probiert aufzuschnüren.
Im Zuge dieser „Evaluierung“ schaut es aktuell aber so aus, dass unter anderem die ANzahl der Betroffenen klein gerechnet werden soll. Zumindest mehren sich bei mir und anderen sich damit befassenden Menschen die Hinweise darauf, dass im Zuge dieser Evaluierung die bisherige Datengrundlage infrage gestellt wird.
Die entscheidende Frage: Auf welcher Grundlage?
Neue Zahlen können sinnvoll sein, wenn sie auf solider wissenschaftlicher Grundlage entstehen. Genau hier liegt aber das Problem. Denn eine seriöse Neubewertung der Prävalenz würde normalerweise zumindest eines von zwei Dingen voraussetzen: Eine eigene Prävalenzstudie, die systematisch erhebt, wie viele Menschen tatsächlich betroffen sind oder eine transparente Neubewertung internationaler Daten
Beides ist derzeit nicht erkennbar. Und das ist deshalb besonders problematisch, weil die Datenlage zu diesen Erkrankungen ohnehin schwierig ist. Stattdessen drängen vor allem die Sozialversicherungen darauf, dass die Anzahl der im erhobenen Diagnosen in Zukunft als Grundlage dienen soll. Wir wissen aus Studien, aus Rückmeldungen von Betroffenen und auch aus parlamentarischen Anfragen:
Viele Menschen mit ME/CFS oder anderen postviralen Erkrankungen bekommen gar keine Diagnose. Andere erhalten zwar eine Diagnose, aber ihre Erkrankung wird nicht anerkannt, etwa im sozialen Sicherungssystem.
Und ein strukturelles Problem kommt noch dazu. Und ich unterstelle, dass dies ein willkommener Nebenaspekt der ganzen Übung ist: Im niedergelassenen Bereich gibt es bislang keine durchgängige und vor allem verpflichtende Diagnosecodierung, mit der diese Erkrankungen systematisch erfasst werden. Erst ab dem 2. Halbjahr wird diese kommen, und bis dann ausreichend Daten vorliegen werden, wird auch noch einige Zeit vergehen. Dazu kommt auch, dass die Regierung vor der Ärztekammer in die Knie gegangen ist, und Wahlärzt:innen mit weniger als 300 Patient:innen pro Jahr von dieser Verpflichtung zur Einmeldung von Diagnosen nach einem einheitlichen Code ausgenommen hat. Das ist insofern relevant, weil viele Mediziner:innen, die im Bereich ME/CFS aktiv sind niedergelassen als Wahlärt:innen arbeiten (müssen). Das „müssen“ deshalb, weil es auch keine anständige Abrechnungsmodalität für derart schwere Multisystemerkrankungen in den Sozialversicherungen gibt. Ein erstes Gespräch mit Betroffenen dauert halt mehr als 5 Minuten. Das sollte an sich auch abrechenbar sein, wenn es die Sozialversicherungen ernst meinen.
Dass selbst zentrale Institutionen hier massive Datenlücken haben, zeigt eine bereits beantwortete parlamentarische Anfrage besonders deutlich: Darin wird bestätigt, dass die Pensionsversicherungsanstalt (PVA) noch nicht einmal die sogenannten Eingangsdiagnosen systematisch sammelt und statistisch auswertet. Mit anderen Worten: Selbst dort, wo Menschen aufgrund ihrer Erkrankung Leistungen beantragen, gibt es keine vollständige Datengrundlage. Wenn man unter diesen Voraussetzungen beginnt, ausschließlich mit vorhandenen Routinedaten zu rechnen, passiert etwas sehr Vorhersehbares: Man unterschätzt das tatsächliche Ausmaß der Erkrankung. Das ist der euphemistische Ausdruck dafür. Oder anders gesagt: Man macht mit voller Absicht Unsichtbare noch unsichtbarer.
Weniger Betroffene – weniger Versorgung?
Warum ist das so problematisch? Weil Zahlen in der Gesundheitspolitik konkrete Folgen haben. Wenn man von weniger Betroffenen ausgeht, braucht man auch:
- weniger spezialisierte Ambulanzen
- weniger Versorgungsangebote
- weniger therapeutische Kapazitäten
- weniger finanzielle Mittel
Ein Runterrechnen der Betroffenenzahlen hätte also unmittelbare Auswirkungen auf die Versorgung. Und genau deshalb muss jede Neubewertung der Datenbasis wissenschaftlich sauber und transparent erfolgen.
Das Problem ist nicht nur medizinisch, sondern auch volkswirtschaftlich
Dabei wird ein weiterer Aspekt oft übersehen: Unbehandelte oder schlecht versorgte postvirale Erkrankungen verursachen enorme volkswirtschaftliche Kosten. Viele Betroffene können über Jahre hinweg nicht oder nur eingeschränkt arbeiten. Andere verlieren ihren Arbeitsplatz. Viele benötigen langfristige Unterstützung im sozialen Sicherungssystem. Internationale Studien zeigen, dass die volkswirtschaftlichen Kosten von Long Covid und verwandten postviralen Erkrankungen massiv sein können, wenn Versorgung und Rehabilitation fehlen. Eine bessere Versorgung ist daher nicht nur medizinisch notwendig. Sie ist auch ökonomisch sinnvoll. Wer Versorgung verzögert oder klein rechnet, spart am Ende nicht, sondern verschiebt die Kosten nur.
Deshalb habe ich eine parlamentarische Anfrage eingebracht
Um hier Klarheit zu schaffen, habe ich vergangene Woche eine parlamentarische Anfrage eingebracht.
Ich will wissen:
Wer hat die Evaluierung des Aktionsplans beauftragt?
Auf welcher wissenschaftlichen Grundlage erfolgt sie?
Welche Daten werden tatsächlich verwendet?
Warum wurde keine eigene Prävalenzstudie beauftragt?
Warum werden zentrale wissenschaftliche Expert:innen und Betroffenenvertretungen offenbar nicht eingebunden?
Denn eine Evaluierung kann sinnvoll sein, aber nur dann, wenn sie transparent, wissenschaftlich fundiert und nachvollziehbar erfolgt.
Jetzt ist Umsetzung gefragt
Der Aktionsplan PAIS ist das Ergebnis eines langen und intensiven Arbeitsprozesses. Er beschreibt klar, was notwendig wäre:
Mehr spezialisierte Versorgungsstrukturen
Bessere Diagnostik
Mehr Forschung
Bessere soziale Absicherung der Betroffenen.
Was es jetzt braucht, ist keine statistische Schönrechnung. Was es jetzt braucht, ist Umsetzung. Die Bundesländer und die Sozialversicherungsträger stehen hier in einer zentralen Verantwortung, etwa beim Aufbau der Versorgungsstrukturen. Und auch das Gesundheitsministerium ist gefordert, hier klare Prioritäten zu setzen. Denn eines sollte klar sein: Probleme verschwinden nicht, nur weil man sie statistisch kleiner rechnet. Die Betroffenen sind real. Ihr Leid ist real. Und sie warten schon lange genug darauf, dass die Politik endlich liefert.